Bár a demencia világszerte súlyos népegészségügyi probléma, hazánkban sajnos mégsem kap elég figyelmet. Ezen szeretne változtatni a nem oly rég megjelent Memóriaőrző című kötet szerzője, Juhász Ágnes demenciára specializálódott szakápoló, akivel együtt boncolgattuk ezt a kérdéskört.
Ön 2007 óta foglalkozik hivatásszerűen demenciás betegek gondozásával. Sokan nem tudják, mit is jelent a demencia szó. Nos, mit kell értenünk alatta?
– Semmiképp nem egy konkrét betegségre kell gondolni, sokkal inkább egy tünetegyüttesre, aminek karakterét az agy normál funkciójának sérülése határozza meg, és amely egyaránt érinti a beszédet, a memóriát, a kognitív képességeket, az észlelést és a személyiséget. Attól függően, hogy a sérülést mi idézte elő, illetve hogy az agy mely részeit érinti, ma már több mint száz különböző típusát különböztetik meg a demenciának. Az összes diagnosztizált demencia több mint 50 százalékát az Alzheimer-kór alkotja, tehát ez a leggyakoribb forma, Magyarországon is ezt ismerik legtöbben. Nem ritka az sem, hogy valakinél egy időben több fajtája is jelen van, ezt hívjuk kevert demenciának (mixed-dementia). Leggyakoribb kombináció az Alzheimer-kór és a vaszkuláris demencia, vagy a Parkinson-kór mellett megjelenő Lewy body vagy Lewy-testes demencia, jelenlegi kliensem épp ez utóbbival él.
Az idősödő családtag feledékenységét, szenilitását a korral járó, természetes állapotnak tudjuk be általában. Mégis, mik az első figyelmeztető mentális jelek? Vagy egy laikus családtag milyen tünetek esetén gyanakodjon?
– A demenciaápolásban két alapvető képesség segíti a szakápolókat és a családtagokat. Az egyik a viszonyítás, a másik a „józan paraszti ész” használata. Gyanakodni akkor kell, amikor az adott egyén magához képest normális viselkedése megváltozik. Ha addig fel tudott öltözni egyedül, de már nem megy, ez mindenképp ilyen jel. Ha hirtelen nem tudja elmesélni, mi történt vele aznap, de eddig el tudta, ez is ilyen jel lehet. Ha valaki pusztán feledékeny, de mindig is az volt, és ez nem rosszabbodik, akkor ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy demenciával él. Ahhoz viszont, hogy ezeket a jeleket észleljük, alaposan ismerni kell a személy alaphelyzetben normális viselkedését, szokásait, személyes életútját, hobbiját és így tovább. Ez kifejezetten egy személyre szabott ápolást igénylő mentális betegség.
Állítólag 10-20 év múlva nem lesz olyan család hazánkban, akit ne érintene az Alzheimer-kór. Valóban ilyen drámai a helyzet?
– Ami a számokat illeti, ez így igaz. Rengeteg szervezet készít statisztikákat és vizsgálatokat világszerte, olyan országokban, ahol a demencia már 10 évvel ezelőtt is nemzeti egészségügyi prioritás volt. Ebben a pillanatban is sokkal több az ilyen jellegű megbetegedés Magyarországon, mint azt sokan gondolnák. A Memóriaőrző című könyvem megjelenése előtt alig volt valaki, aki tudta, hogy egyáltalán a szó mit jelent. Az elmúlt évben viszont sorra alakulnak az Alzheimer Cafék országszerte, és a családok az érintett hozzátartozókkal szépen, fokozatosan kezdenek előmerészkedni a nyilvánosságba az addigi önkéntes bezárkózásból, mert a betegség szégyenérzetet kelt a családban, sajnos stigmaként viselik, ha a társadalom tudatlan a témában. Ennek nem kell így lennie, a támogatói csoportokhoz tartozás rengeteg információt ad a demenciáról, összehozza a hasonló helyzetben lévő családokat, tanácsokat ad az ápolásban, esetleges jogi kérdésekben, szakemberek tartanak előadást különböző, a betegséget érintő témákban.
Mi válthatja ki amúgy az Alzheimer-kórt?
– Kialakulását most is kutatják, mint ahogy a gyógyítását is. Egyelőre nincs kézzelfogható eredmény, bár időről időre felröppen egy hír, hogy micsoda áttörés történt a kutatásban, de a hírek végén általában kiderül, hogy ezek igazolására még éveket kell várni, illetve hogy a segítség főként kezdeti stádiumban hatásos, tehát ott nem segít, ahol már előrehaladott állapotról beszélünk. Egyesek szerint bizonyos fehérjék génjeinek mutációi tehetők felelőssé a korai Alzheimer-kór kialakulásáért az esetek mintegy tíz százalékában.
Miközben egyre nő a demensek száma… Vajon ez is tipikusan 21. századi népbetegségnek számítana?
– Mindenképp népbetegség, mert a nyugati társadalmak szignifikáns százalékát érinti vagy betegként, vagy demenciával élő egyén hozzátartozójaként, barátjaként. A betegség kihatása a mikrokörnyezetre nagyon erős, így az ápolás már nemcsak az érintettre fókuszál, hanem azokra is, akik egy háztartásban élnek vagy napi szinten kapcsolatot tartanak a beteggel. A Memóriaőrző pont attól hasznos, mert a mindennapokra koncentrál, olyan gyakorlati, kézzelfogható, konkrét példákon keresztül ad tippeket tipikus viselkedések kezelésére, amelyekkel találkozik az, aki ezzel a betegséggel kénytelen élni. A demensek száma tényleg drasztikusan nő, de talán ez annak is betudható, hogy a diagnosztizálás nagyon fejlett szakaszban jár már világszerte. Ez húsz éve még nem volt így. Az ilyen tünetekkel élőket egyszerűen dilisnek vagy szenilisnek bélyegezte a társadalom.
Noha az egész világon egyre nagyobb népegészségügyi problémát jelent a demencia, hazánkban akkor miért nem kap elég nyilvánosságot ez a téma? Magyarország hol tart most ezen a téren a nyugati országokhoz képest?
– Hazánk nagyon el van maradva, pedig sok a kezdeményezés. A támogatói klubok is önkéntes alapon szerveződnek országszerte. Amíg állami szinten nem fektetik le a demencia szociális hátterét, addig csak ilyen mellékutakon járunk, küszködve, saját pénzt, időt feláldozva dolgozunk – most már hála Istennek egyre többen – azon, hogy a demenseket és a velük élőket vagy őket ápolókat támogassuk, amiben csak lehet.
A könyvében gyakorlati tapasztalatait osztja meg, amelyeket Ausztráliában és Londonban szerzett. De milyenek a hazai demens betegek gyógyítási lehetőségei?
– A gyógyítási lehetőségek nagyon limitáltak sajnos. Eleve nincs gyógyulás ebből a betegségből, viszont az élet minőségét nagyon is lehet szabályozni és emelni a megfelelő ápolási technikákkal. Az említett Alzheimer Cafék már több városban működnek, legtöbbjüknek van már weboldala vagy Facebook megjelenése. Győr, Tatabánya, Nyergesújfalu, Miskolc és még jó néhány város kapcsolódott be ebbe. A Memóriaőrző is ezért született, mert segít az együttélésben, az ápolásban, az elfogadásban, a szükséges lépések megtételében.
Egy beteg hozzátartozójának mit tanácsol?
– Mindenképp olvassa el a könyvemet. Mondhatnám, ez vicc, de nem az. Annyi apró momentum adódik az ápolás, az interakció során ápolt és ápoló között, amikor „megakad a lemez”, úgy érzi egyik vagy másik, hogy nincs tovább. Igyekeztem minél több tipikus problémaforrást bemutatni rövid történeteken keresztül. Ilyen például, amikor a térbeli vagy időbeli orientáció felmondja a szolgálatot, amikor hirtelen visszautasítják a tabletta beszedését, vagy ha folyamatosan azt mondják, „haza akarok menni”, noha otthon vannak és így tovább. Ezekre mind vannak technikák, emberi, mégis gyakorlatban működő fogások, amikkel megkönnyíthetjük mind a beteg, mind a saját életünket is. Muszáj megemlítenem azt is, hogy nem szabad szégyellni ezt a kondíciót. Bátran menjenek parkba sétálni, ha olyan a személy érdeklődése, akkor múzeumba, hangversenyre. Csak így vethető le a stigma, és nincsenek egyedül. Mérhetetlen öröm számomra, amikor megkeresnek olyanok, akik demenciával élőket gondoznak, elolvasták a könyvet, kipróbálták azt, amit én ott említek egy hasonló szituációban, és működött. Nincs ennél jobb érzés.
Egyébiránt mi egy demens ember számára a legideálisabb terápiás hely?
– Én otthonápolás-párti vagyok. Egy teljesen személyre szabott, egyedi gondozási megközelítést igényel minden ilyen ember, amire intézményes keretek között egyszerűen nincs idő. A változás, akár környezeti, akár rutinbeli legyen is, egyenesen ellenség kategóriába tartozik, amikor erről a mentális betegségről beszélünk. A magyar szociális otthonok túlnyomó többsége sajnos még nem rendelkezik demencia-barát osztállyal, legtöbben keverik ezeket az időseket a nem demenciával élőkkel, aminek sokszor katasztrófa a végeredménye.
Több kutatás kihozta azt is, hogy a rossz alvás, mások szerint lelki okok, míg megint mások szerint az omega-3 zsírsavak vagy a D-vitamin hiánya is okozhat demenciát.
– Én személy szerint nem hiszek ezekben. Tíz év alatt megszámlálhatatlan demens beteggel találkoztam a világ három különböző kontinensén, és most Magyarországon is egyre többen keresnek meg azok, akiknek tetszett a könyv, érintettek, és konkrét ügyben kérnek tanácsot tőlem. Százak életútját ismertem meg, és nincs visszatérő mintázat, amire azt mondhatnám bizonyossággal, hogy ez vagy az okozza a demenciát.
Az Ön által említett kutatások is óvatosan fogalmaznak, mindig ott van a mondatokban a „valószínűleg” vagy az „okozhat” szócska, tehát nem kijelentő módban fogalmaznak. Klienseim között volt, aki sportolt, volt, aki nem. Van jó alvó, van, aki nem az. Van, akinek négy diplomája van, és egykor hét nyelven beszélt, volt, akinek általános iskola volt a legmagasabb végzettsége. Nincs recept, amit ajánlva nyugodt szívvel ki merném jelenteni, ha ezt teszed, akkor biztosan nem leszel demenciás. Arról nem is beszélve, hogy sok kutatás mögött reklámérdek vagy anyagi érdek áll, a demencia ha tetszik, ha nem, iparággá nőtte ki magát sok országban.
Sokan rendszeresen és kitartóan edzik a testüket, de az agyunkat hogy tarthatjuk karban a leghatékonyabban? Mit javasol, mi mindent tehetünk a memóriánk megőrzése érdekében, amíg lehet? Meg lehet-e egyáltalán előzni a szellemi leépülést?
– Említettem, hogy abban a fajta megelőzésben nem hiszek, hogy ha ezt vagy azt fogyasztom, ha ennyi könyvet elolvasok életemben, ha futottam napi 5 kilométert 35 éven keresztül, akkor biztosan nem lesz demenciám. Így is lehet sajnos, ilyen életmód mellett. Amiben viszont mélyen hiszek, az az, hogy ha a diagnózis megtörténik a kezdeti szakaszban, ez ad elég időt magunknak és közvetlen környezetünknek felkészülni. Ezalatt azt értem, hogy igenis le kell írni, mit szeretünk és mit nem. Milyen zenét hallgatunk szívesen, mi az, amit semmilyen körülmények között ne tegyenek velünk. Amíg még döntéshozók vagyunk a saját éle-tünk felett, ez a leghitelesebb forrás, amire később egy ápoló támaszkodhat, hiszen ki tudná jobban, mit szeretünk, mint mi magunk.
Jogi vonatkozásban is rengeteg kérdés marad nyitva, amit ilyen korai stádiumban még saját magunk intézhetünk. Ki az, akit gyámul szeretnénk, aki döntéseket hoz majd az életünkben? Végrendelkezni is fontos némelyeknek. Minél több ilyen részlet tisztázott, annál nyugodtabban lehet az eljövendő nehézségekre koncentrálni, és talán annál kevésbé leszünk kiszolgáltatottak a visszaélésekkel szemben. Biztosan sokaknak nehéz elhinni, de a klienseim túlnyomó többsége boldog, kiegyensúlyozott és a korlátaikhoz viszonyítva magas kvalitású életet él még előrehaladott stádiumban is.
