Nincs az ellátásukhoz elég pénz, speciális otthon és iskola sem, de mivel ők nem mennek el választani, a döntéshozók nem törődnek velük – sötét képet fest az autisták jelenlegi helyzetéről Jaksity György üzletember, a Concorde Értékpapír Zrt alapítója, igazgatósági elnöke. Apaként és egy civil szervezet alapítójaként beszélt arról, milyen küzdelem autista gyermekeket nevelni, mi kellene a helyzet megoldásához, és valójában miért zsenik mindannyian.
hvg.hu: Rendszeresen megszólal a legkülönfélébb gazdasági kérdésekben, de direktben az autizmusról még nem adott interjút. Sokan elsőre talán nem is fogják érteni, mert pénzemberként ismerik, de nem tudják, hogy az autista gyerekeket segítő Mosoly Otthon Alapítvány (MOHA) alapítója.
Jaksity György: Tény, hogy engem általában nem erről kérdeznek, bár pont a MOHA miatt sokszor próbálok beszélni az autizmusról és a fogyatékkal élők helyzetéről. Amiben sajnos kevés előrelépést látok. Most az erre irányuló figyelem miatt azt gondoltam, hogy a média hordozója lehet ezeknek az üzeneteinknek.
hvg.hu: Nyilván arra gondol, amiről a hvg.hu is írt, hogy pénzhiány miatt kis híján bedőlt a boncodföldei autista védőotthon, a 11 gyerekről és fiatalról gondoskodó hely végül civil segítséggel menekült meg. A mentőakcióban az Ön alapítványa is részt vett, de mennyiben lehet hosszú távú megoldás az utolsó utáni pillanatban kalapozni?
J. Gy.: Több mint 10 éve támogatjuk a boncodföldi otthont is, nemrégiben azzal jelentkeztek, hogy a szokásosnál is nagyobb baj van. Ezért ajánlottuk fel az Autistic Art dizájntermékeink értékesítéséből befolyó összeget, és egészítettük ki azt a más felajánlóktól befolyt támogatásokkal. De ez valóban nem megoldás, csupán tűzoltás. A probléma marad.
Fotó: Fazekas István
hvg.hu: Amiről ön nemcsak az alapítvány miatt tud sokat, hanem szülőként is. Ritkán beszél arról, hogy mindkét fia autista. Ezért lett motorja ennek a harcnak?
J. Gy.: Ha körülnézek a világban, vannak híres és gazdag emberek, akik szintén autista vagy más fogyatékossággal élő gyermekük miatt öntik a pénzt és tudást a kutatásba, intézményfenntartásba, mégsem exponálják magukat. Ennek sok oka lehet, de főként az, hogy a legtoleránsabb társadalomban is van egy stichje ennek: „könnyen segít, hiszen neki van miből”. Magyarországon pedig bele se kezdjünk egy ilyen magyarázkodásba. Szerintem én megtaláltam az elmúlt évtizedekben azt az optimumot, hogy erről nem hallgatok, de nem is járok körbe transzparenssel.
hvg.hu: A fiai is védőotthonban élnek, ezért tud erről ennyit?
J. Gy.: Tavalyig – bár eltérő időtartamban – otthonban is éltek. Most hazahoztuk őket, ami majd elválik, hogy jó döntés volt-e. Elvárható, hogy egy szülő mindent megtegyen a gyerekéért, de ennek vannak más dimenziói, melyek sokszor elképzelhetetlenek azoknak a családoknak, ahol egészségesek a gyerekek. Komoly kihívásokról beszélek, amikre rámehet a család. Olyan eseteket is látok, ahol az úgymond egészséges testvér szenvedi meg ezt. Mert melyik ujjába harapjon az ember? Beáldozza az amúgy is betegséggel sújtottat, hogy valamennyire intakt életet biztosítson a testvérének, vagy fordítva? Nincs igazság, és nincs univerzális válasz ezekre a kérdésekre. Egy autista gyerek is sok, Boncodföldén pedig 10-12 él. Ez iszonyatos terhelés, nem csupán az erre szakosodott gondozóknak, de egy családon belül is. Egy apuka a nekünk írt levelét azzal kezdte, hogy van az a film, ahol a kislányt megszállja az ördög, és utána két órán át folyik a vér. Na, az ő életük ilyen.
hvg.hu: Az Autisták Országos Szövetsége szerint ma Magyarországon minimum 100 ezren élnek ezzel a fogyatékossággal. Vagyis 100 emberből 1 így él?
J. Gy.: Nagyon sokféle eset van, és egyre több. Egyrészt mára jobb a diagnosztika, de az a gyanúm, hogy nemcsak a feltárt esetek száma növekszik, hanem a kialakuló esetek száma is. Azt kell látni, hogy ez egy civilizációs betegség. Az átlagember napi több tucat e-mailt kap, a Facebookon tölti az életét, naponta rengeteg elintézendő dolga akad, a munkahelyi ügyek, a telefonja és a zaj teljesen lefoglalja és kimeríti… – és egyszer csak arra lesz figyelmes, hogy baj van. Újra kellene indítani a rendszert, mert a kognitív túlterheltség egyre nehezebben viselhető állapotában élünk. Ilyen túlterheltségnél az informatikában egy ponton túl a szofisztikált megoldás az újraindítás: kikapcs, bekapcs. De az emberi agyat senki nem indítja újra. Vannak, akik csak szép lassan megőrülnek. Ha nagyon primitivizálom a dolgot, az autista már előre kinézett a világra, és azt mondta: „ja, én ezt köszönöm, nem kérem!” Valahol ezért zsenik. Nem azért, mert megszámolják a kártyákat a kaszinóban, hanem mert már az életük elején látják, hogy ez a világ állati nehezen élhető. Ez egyébként egy egészséges gyereknél is a probléma, nagyon sokszor túlhajtják őket a szülők. Figyelem az ismerőseimet, mondják, hogy elszaladtak a gyerekkel az edzésre, onnan a rajzszakkörre, majd jön a zongoraóra. A végén csak annyit kérdezek: mikor gyerek a gyerek?
hvg.hu: Biztos a lovaglás és a golf között…
J. Gy.: Nem, mert akkor hátul ül a kocsiban, és nyomkodja a telefonját. A szülő pedig rohan vele idegesen a belvárosi csúcsforgalomban, és telefonon próbálja elintézni, amit a munkahelyén kellett volna. Ehhez nem kell autizmus, ez a probléma mindenhol jelen van.
hvg.hu: Viszont, ha civilizációs okokra vezetjük vissza, akkor az azt is jelenti, hogy a helyzet folyamatosan romolhat?
J. Gy.: Pontosan. Elindultunk onnan, hogy 30 éve az emberek 0,3-0,4 százaléka volt autista, most 1 százaléknál tartunk. Ma Magyarországon autista gyerekből több él, mint leukémiásból, rákosból és diabéteszesből együttvéve. Három olyan betegséget mondtam, amelyek hála Istennek nagy figyelmet kapnak, de előfordulás alapján a három együtt nem teszi ki az autizmust.
Fotó: Fazekas István
hvg.hu: A területen dolgozók szerint évtizedes a lemaradásunk, pedig alig pár évtizede számon tartott fogyatékosságról beszélünk. Mi ennek a magyarázata?
J. Gy.: Ebben sem vagyunk jobban lemaradva, mint bármi másban. De minél kevésbé van fókuszban egy ügy, annál nagyobb a relatív lemaradás. Az autizmus tényleg nemrég – szinte a szemünk láttára – vált jogszabályi szinten is önálló fogyatékossági ággá, de a direkt érdekképviseletük nem működik, mert ők nem mennek el választani, nem nyesztetik a képviselőiket, és nincsenek saját orgánumaik. Marad néhány lánglelkű szervezet, amely megpróbálja őket képviselni, de ez kevés. Bármelyik másik fogyatékossági ágat nézem, jobb a helyzet.
hvg.hu: Egy ilyen lánglelkű szervezet önkéntese totálisan elkeseredve úgy fogalmazott, hogy semmi előrelépés nincs.
J. Gy.: Pedig onnan indultunk, hogy 20-30 éve még orvos se nagyon volt, aki egyáltalán diagnosztizálta volna az autizmust, pedig erre már 2-3 éves korban mód van. Más kérdés, hogy hiába van meg a diagnózis, hiszen minden egyes eset más.
hvg.hu: Ezért hívják autizmus spektrumzavarnak, ezért olyan széles és színes a skála a legsúlyosabb értelmi fogyatékostól a legtehetségesebb Asperger-szindrómásig.
J. Gy.: Az autizmus ebben is más, mint a többi fogyatékosság, ahol leginkább a súlyosság skálázható, de – geometriai példával élve – a szélessége nem. Az autizmusnál a súlyosság és a szélesség is differenciált. Az autizmus nem egy betegség, hanem egy tünetcsoport.
hvg.hu: Tapasztalatai szerint eztmennyire tudják az emberek? A legtöbbeknek legfeljebb az Esőember című film ugrik be az autizmusról.
J. Gy.: Én már annak is örülnék, ha legalább azok pontosan értenék ezeket a dolgokat, akik ebben a kérdésben döntéseket hoznak. Ezért fontosak a többi fogyatékossághoz képest meglévő különbségek. Nyilván minden fogyatékosság óriási csapás, de egy hosszabb ideje ismert, nagyobb intézményi háttérrel bíró fogyatékossági ágnál könnyebb eredményeket elérni, ezen a bolygón maradunk egyre kézzelfoghatóbb megoldásokkal, mert a technológia csodákat tesz. Az autizmus azonban nem egyszerűen egy másik bolygó, hanem egy másik univerzum. A technológiai fejlődés egyelőre nem megoldja, hanem a termeli az autizmust, érdemes a Szilícium-völgyben szétnézni. Minden szempontból súlyosabb probléma – ezért sem lehet ugyanolyan normatívában gondolkozni.
hvg.hu: És vissza is érkeztünk a boncodföldei krízishez, ahol minden autista után 66 ezer forint ez az állami normatíva. Tényleg ennek négyszeresére volna szükség ahhoz, hogy el tudják látni ezeket az embereket?
J. Gy.: Legalább a mai szint háromszorosát, de inkább négyszeresét kitevő normatívára lenne szükség, lehetőleg a mostani pályázgatás nélkül, automatikusan, maximum az állapottól függő differenciálással. Méghozzá függetlenül a fenntartótól, mert ez állampolgárként jár. Az összeg nem függhet attól, hogy állami, egyházi vagy civil fenntartású-e az otthon. Alkotmányellenesnek tartom, hogy jelenleg az állami és egyházi intézmények lényegesen magasabb támogatáshoz jutnak a civilekkel szemben. A lassan 10 éve nominálisan változatlan normatíva pedig azt jelenti, hogy a reálértéke nagyjából a 60 százalékra esett mára.
Fotó: Fazekas István
hvg.hu: A boncodföldei civil fenntartású otthonban ezért a szülőktől beszedett havi 100 ezer forintos térítési díjjal pótolják ki ezt a pénzt.
J. Gy.: Ami egy átlagos magyar család jövedelmének kb. negyede-ötöde, vagyis a család többi tagjának komoly lemondást jelent. De nincs más alternatíva. Még a válság előtt jártam egy ausztriai autistaotthonban, amely akkor tízszer több állami normatívát kapott, mint egy magyar, mondanom sem kell, hogy a szülőknek nem kellett fizetniük. Mára az euró 25 százalékkal több forintban, vagyis egyéb tényezők változatlansága esetén az arány mára tizenkétszeres lett. A két gazdaság között GDP-alapon egyharmad a különbség. A kettő közötti, vagyis a GDP-n túli, kilencszeres különbség egyértelműen egy társadalmi-politikai diszpreferenciát mutat.
hvg.hu: Ez már közgazdászos levezetés. Pedig az Autisták Országos Szövetségének honlapján van egy idézet, miszerint számukra egyetlen akadálymentesítés van: ha maga a társadalom lenne akadálymentes. Ettől fényévekre vagyunk, egy szülő mesélte, hogy a buszra nem tud úgy felszállni az autista kisfiával, hogy ne nézzék a gyereket kapásból hülyének vagy neveletlennek. Össztársadalmi tudatformálás kellene, de hogyan?
J. Gy.: Ez egyrészt információhiány, másrészt viszont szemléleti probléma. Uniós és globális kutatások is alátámasztják, hogy ebben nálunk óriási krízis van, Magyarország nagyon intoleráns a mássággal szemben. Ez mindenre igaz, nemcsak a fogyatékosságokra, például a hazánkba érkező menekültekkel szemben is, hogy egy aktuális témát mondjak. Hosszan lehetne sorolni, mennyire nem elfogadó nép a magyar bárkivel szemben, aki valamilyen szempontból kilóg a sorból. Mondjuk, hogy van egy gyerekünk, aki picit másmilyen, mint a többi. A tanító néni nem biztos, hogy azt látja a gyerekben, hogy milyen fantasztikus, hogy valamiben jobb a többieknél, hanem inkább azt, hogy másban rosszabb, és abban segíteni kell. Ő egy problémát lát benne. Mert a más az inkább rossz.
hvg.hu: De ki és hogyan tudna változtatni ezen a szemléleten? Az állam, a civilek, a szakemberek?
J. Gy.: Ez közös feladat. Meggyőződésem, hogy pozitív változások egy társadalomban akkor történnek, amikor a többség maga akar változást elérni az életében. Erre nyilván lehet hatni, ez az úgynevezett elit feladata, amely jelent politikát és intézményrendszert, beleértve ebbe az üzleti rendszereket és a vállalatokat.
hvg.hu: A Concorde Értékpapír Zrt. elnökeként mennyire próbálta felhasználni a kapcsolatait, hogy elérje ezeket a politikai döntéshozókat az ügy érdekében? Nem neveket akarok, de az ön gazdasági hátterével az ajtók legalábbis kinyílnának.
J. Gy.: Nyilván, ha olyan helyzetbe kerültem, hogy ezt valaki meghallgatta, vagy ne adj’ Isten, kért egy háttéranyagot, akkor éltem vele. De nem szabad ezt túldimenzionálni, a gazdaság és a társadalom motorját jelentő, meritokratikusan sikeres embereknek nincs komoly befolyása Magyarországon, mint az észak-amerikai vagy európai társadalmak többségében. Ez egy urambátyám-társadalom. Könnyen bejut a miniszterelnökhöz egy eleve bukásra ítélt vállalkozó, miközben lehet, hogy én nem tudnék bejutni. Ha ezt a példát nevekkel is kiegészítjük, egy aktuális témát kapunk, ami a szakmámhoz is közel áll: egy szélhámos simán bejut a parlamentbe, rohangál le-föl a belépőkártyával és a diplomata-útlevelével, majd okoz egy 200 milliárdos kárt, amit utána velünk fizettetnek ki. Ebben a sztoriban benne van az egész ország.
Fotó: Fazekas István
hvg.hu: Vagyis mi történne, ha menne lobbizni az autistákért?
J. Gy.: Azzal lehet, hogy előbb bejutnék, mint valamilyen gazdasági javaslattal. De keveset érne, amíg a magyar emberek nem látják be – amit már kutatások is bizonyítanak –, hogy a leszakadó rétegeket nem leszakadva hagyó társadalmak lesznek sikeresek, lásd észak-európai országokat. Vagyis rá kellene jönni, hogy nem az a jó, ha azt a keveset is elvesszük, amije van, hanem inkább a többségi társadalom lemond a rászorulók javára a – gyakran kétségesen jogos – privilégiumai egy részéről, és ettől furcsa módon mindenkinek jobb lesz egy idő után.
hvg.hu: Ameddig erre rájönnek, hány családnak marad a napi küszködés az, hogy nincs megfelelő óvoda, iskola, felnőtt korukban pedig ki tudja, mi lesz velük.
J. Gy.: Pedig gyermek-egészségügyi és oktatási szinten még sokkal jobb az ellátás, mint a felnőtteknél. Nincs autizmusspecifikus ellátás, illetve egyetlen kórházban sincs autizmus osztály. Általában nincsenek felkészülve arra, hogy egy autista vizsgálatához kell 5-6 ember, mert adott esetben le kell fogni. Tehát már ott kezdődik a probléma, hogy van egy nem együttműködő páciens.
hvg.hu: Egy szülő mesélte, hogy a kórházba azzal biztatták: ha majd 18 éves lesz a gyerek, és viszi leszázalékoltatni, akkor eltűnik a papírjáról az autizmus, már csak egy megváltozott munkaképességű lesz a sok között. Létezik ez?
J. Gy.: Nem az a kérdés, hogy minek nevezzük, hanem az, hogyan tudunk nekik és családjaiknak segíteni. A bürokrácia részét egyébként gyakorló apaként sem látom át teljesen, de a jó nyilvántartás hiánya komoly probléma, hiszen ezekből az információkból lehet dolgozni. Jó pár éve megnéztük az AOSZ-szal közösen, hogy az önkormányzati szinten – ahol ez a leginkább kézzel fogható – hány autistáról tudnak. 8-10 ezren lehettek benn a rendszerben, miközben a becslések szerint már akkor is 60-80 ezer autista élt Magyarországon.
hvg.hu: Az egészségügy tehát nincs felkészülve rájuk. De azt mondják, az óvodák sem.
J. Gy.: Képzeljük bele magunkat egy átlagosan túlterhelt óvónő helyzetébe: hogy a fenébe tudná ezt ő megoldani? Hogy tudna még a másik nyolc mellett egy ilyen gyerekkel bánni? De megfelelő iskolák sincsenek, hiába javult valamennyit a helyzet. Már akadnak integrált intézmények, ahol a kezelhető autista gyerekek a normál oktatás keretében a többiekkel együtt tanulhatnak, de van olyan ismerősöm, aki bent ül a gyerekével az osztályteremben, és próbálnak végigbukdácsolni az iskolán. De ők az autizmuson belül a jól fejlett autisták, inkább az aspergeresek. A nehezebb esetekkel benn ülni sem lehetne, ők megfelelő terápiák és terapeuták hiányában, de gyakran ezekkel együtt sem tudnak tanulni és odafigyelni, ők előbb-utóbb „botrányt” csinálnak.
hvg.hu: Tényleg nem lehet a túlterhelt óvónőkre, pedagógusokra hárítani ezt, nehéz megmagyarázni, hogy ott tartunk, hogy egy fővárosi iskolában szentképeket raktak ki, mikor bekerült egy autista kisfiú. Egy anyuka pedig nemrég arról írt a blogjában, hogy folyton ugyanabba a kérdésbe ütközik, miközben csak élhető életet szeretne a gyerekének: hogy „minek erőlteti?”.
J. Gy.: Eleve kevés szülő van, aki elég felvilágosult, anyagilag megteheti és elszánt, hogy nekivágjon ennek az útnak. Van, aki belepusztul. Szó szerint. Mert minden nap úgy fog telni, hogy vagy ott van és fogja a kezét, vagy bármikor jöhet a telefon, hogy vigye haza a gyereket, mert megütötte az osztálytársát, vagy kiugrott az ablakon. Én integrációpárti vagyok, de ez csak nagyon erős szülői és komoly intézményi, illetve tanári együttműködéssel életképes.
Fotó: Fazekas István
hvg.hu: De a szülők szerint a speciális autista csoportok sem működnek. Egyikük mesélte, hogy az ilyennek nevezett 12 fős csoportból 3 volt autista. És az volt a jobb eset, ha hagyták üldögélni a sarokban, vagy magában játszani, mert nem tudnak egyesével mindegyikükkel foglalkozni.
J. Gy.: Jól kell összeválogatni őket, nem jó, ha nagyon eltérő állapotúak vannak együtt. Elkezdenek dolgozni az egyikkel, aki mondjuk célelvű foglalkozásokra jár, de abban a pillanatban, amikor elkezd mellette üvölteni a másik autista, és a fejét veri a falba, akkor ő is ordítani fog, mert zavarja a másik üvöltése. Ez így kezelhetetlen. Egy dolgot lehet csinálni: a viszonylag hasonlóakat hasonló közegben tartani. Első lépésként beismerni, hogy ez a fogyatékosság mindenből „-szor három”. Tehát – és most megint a közgazdász beszél – ha x-nek veszünk bármi más problémát, akkor a megoldás mindenből háromszor annyi. Ahogy egy átlagos brit intézményben pont háromszor annyi személyzet jut egy autistára, mint egy másfajta fogyatékossággal foglalkozó intézményben.
hvg.hu: Na de ha állítólag nincs is elég jó szakember ezen a területen?
J. Gy.: Szerintem minden probléma egyben megoldás is. Ha észrevennénk, hogy ide képzett szakemberek kellenének, akkor a Bárczy Gusztáv Főiskolán képezhetnék őket, majd megfelelő anyagi megbecsüléssel könnyen elhelyezkedhetnének. És mondjuk nem Angliában bébiszitterkednének.
hvg.hu: Ez megint pénzkérdés. Az állami normatíva alacsony, viszont azt nyilatkozta, hogy a válság óta támogatókat is egyre nehezebb találni.
J. Gy.: A válság és a különadók melyik szektorokat sújtják? A legnagyobb támogatókat: pénzügy, telekommunikáció, kereskedelem és energia. Ezeket a szektorokat megdézsmálta a kormány, ezért sem tudnak már pénzt adni. Jó, legfeljebb névleg valamennyi támogatást fenntartanak, de kiestek erről a piacról.
hvg.hu: Ez direkten meg is jelenik? Meghirdetik a következő MOHA-s akciót, de az a válasz, hogy „bocs, Gyurikám, most nem megy, nem tudunk beállni az ügy mögé”?
J. Gy.: Nekünk más a modellünk. Lehet, hogy nem tudok bejutni egy minisztériumi főosztályvezetőhöz, de bármelyik vállalat vezérigazgatójához igen, és még egy nyelvet is beszélünk. Viszont meg sem fordul a fejemben, hogy bemenjek egy vállalathoz pénzt kérni, hiszen az eleve halálra ítélt dolog, mert tudom a választ: nincs már rá büdzsé. Azt kell kitalálni, mi az, amit nem nyűgnek fognak fel, illetve a magánembereket – egy sikeres vezetőt vagy vállalkozót – sokkal könnyebb megtalálni.
Fotó: Fazekas István
hvg.hu: Ahogy gondolom Önt is megtalálják, pláne, mivel tudják, hogy a CSR (vállalati felelősségvállalás – a szerk.) Önöknél továbbra is fontos.
J. Gy.: Ezért is nem írunk ilyen „kérem, támogasson” leveleket, hiszen abból ide is jön hatszáz, és a túlnyomó részével mi ugyanúgy nem tudunk foglalkozni, mint a miénkkel a másik cégvezető. Ezért jók a MOHA aukciói, ahol autisták, illetve kortárs művészek által felajánlott alkotások vásárlásával lehet támogatni ezt az ügyet. Aki ide eljön, élményei lesznek, jobban megérti, hogy mit szeretnénk, és utána már tudja képviselni a vállalaton belül, mert azonosul az üggyel. Ez egyébként is alapvetően inkább érzelmi, mint racionális döntés.
hvg.hu: És az összeszedett pénzből lehet kipótolni a küszködő otthonok büdzséjét. De már csak a számuk alapján, minden autista nem kerülhet a számukra biztonságos környezetet teremtő otthonokba. És ez nem is indokolt, de akkor mi a megoldás?
J. Gy.: A csókakői speciális otthon részben a kevés állami normatíva miatt ment tönkre, csakhogy így az államnak át kellett vennie az üzemeltetését. Előtte az államnak kb. évi 10 millió forintjába került normatív alapon, ma gondolom úgy 50-60 millióba. Ahelyett, hogy a normatívát a kívánatos 3-4-szeres szintre emelnék, és a probléma megoldódna. De mellette civil kezdeményezéseknek is lenniük kell, és az üzleti életnek is igenis bele kell állni a támogatásokba. Ez utóbbi egyébként nagyon jól hat vissza a vállalat pszichéjére. És ez egyben maga a szellemi akadálymentesítés.
hvg.hu: Ami legalább annyira nehéz, mint több pénzt kisajtolni…
J. Gy.: Tapasztalatból tudom: meg voltam róla győződve, hogy ha mi is felveszünk egy fogyatékkal élőt, nálunk piros szőnyeges fogadtatást fog kapni. A Salva Vita Alapítványnak ez a profilja, már rég együttműködünk velük. Amikor ez felmerült, azt mondták, előbb csinálnak egy auditot a cégen belül. Azt mondtam, hogy persze, majd elsőre igazán meglepő eredményekkel szembesültem: a Concorde-ban – ami ebből a szempontból egy sziget Magyarországon – az jött ki, hogy igenis félnek az emberek attól, hogy mi lesz, ha melléjük ültetnek egy fogyatékost, hogyan hat majd rájuk vagy az ügyfelekre. El kellett fogadnom, hogy ez nem azért van, mert a munkatársaim nem elég empatikusak vagy szociálisan érzékenyek, hanem azért, mert ezek jogos aggályok. És ismétlem, ez nem egy eldugott falu valahol Magyarországon, jobb, ha nem is tudjuk, hogy ott mi zajlik ebben a kérdésben.
hvg.hu: És bevált? Szeret itt dolgozni?
J. Gy.: Nagyon. Demeter jól fejlett aspergeres, ő ebből a szempontból könnyebb eset. De a könnyebb eset is nagyon nehéz eset, számára is nehéz naponta bejönni, elvégezni a munkát, de olykor a kollégáknak is. Ez a kompromisszumokról szól, de azt gondolom, hogy ezért érdemes küszködni, neki és nekünk is.
hvg.hu: A szülők, a lánglelkű szervezetek, pár vállalat küszködik, de újra és újra arra lyukadtunk ki, hogy ez még kevés. Gondolom, nem akar jósolni, mit hoz a jövő?
J. Gy.: Pár évvel ezelőttig azt hittem, hogy a saját fiaim helyzetét rendeztem, és ha sokat dolgozunk a civil fenntartású otthonokért, ahol ezek a gyerekek létezni tudnak, akkor ez a legtöbb, amit tehetünk. Értük és mások gyerekeiért is. Bíztam benne, hogy közben konszolidálódik az ország is, majd sokáig élünk, és akkor itt lehet hagyni őket. De sajnos már nem látom a helyzet stabilizálódását. Mindig nagyon pesszimista voltam az ország jövőjét tekintve, és az elmúlt másfél évtized engem igazolt. Már belegondolni sem merek, mi lesz a következő években. Egy stabilabb államban jogszabályokat nem váltanak homlokegyenest az ellenkezőkre, kialakult rendszereket nem vernek szét fejszével, és van néhány alapköve annak, amire például egy szülő a gyereke jövőjét alapozhatja. Magyarországon most nincs alapkő, sőt, inkább mocsár van.
Concorde, tőzsde, mosoly és dizájnmárka
Jaksity György közgazdász, a Concorde Értékpapír Zrt. Igazgatóságának elnöke. Részt vett a Budapesti Értéktőzsde megalapításában, 2002-től 2004-ig annak elnöke is volt. Különböző helyi és nemzetközi pénzügyi társaságoknál dolgozott, majd a Concorde megalapítása után a cég minden jelentősebb pénzügyi tanácsadói munkájában közreműködött, így a Budapest Airport, a Richter Gedeon NyRt., a Postabank Rt., FHB, MATÁV, MOL, BorsodChem, TVK, az Egis és más vezető magyar társaságok privatizációjában. Gyakran tart előadásokat a magyar és közép-kelet-európai értékpapír piacról, több szakkönyv, képzési anyag, cikk és tanulmány szerzője. 2004-ben a Financial Times a 25 legígéretesebb fiatal európai üzletember közé választotta, 2008-ban pedig elnyerte az Ernst &Young Év üzletembere díjat. Több non-profit szervezet munkáját segíti, legaktívabban a Mosoly Otthon Alapítványt, amelynek célja, hogy az autizmussal élő gyermekek és felnőttek számára segítsen emberi élethez méltó körülményeket teremteni, biztosítva fejlődésüket, társadalomba integrálódásukat, ellátásukat. A Mosoly Otthon Művészeti Program művészeti foglalkozásokon keresztül segít bemutatni az autista emberek belső világát, az itt születő rajzokat, alkotásokat pedig jótékonysági aukciókon értékesítik. A legjobb művek jelennek meg az Autistic Art dizájn divatmárka termékein, így sálakon, noteszeken.
Döbbenetes, gigantikus erővel ható riport. Köszönöm Gergely Zsófiának, és Jaksity Györgynek, hogy megismertettek egy olyan rendszerrel, amelyről eddig keveset tudtam.
Elismerésem, és mélységes tiszteletem mindazon embereknek, akik életük egy részét e nemes cél sikeres megvalósításának szentelik, és azoknak is, akik személyesen érintettek ! További munkájukhoz egészséget kívánok!
Első fiam 63-ban született. Olyan szélsőségesen autista volt, hogy önmagáról egyesszám harmadik személyben beszélt: "Gegely akarsz..." Zeneileg zseni volt, ha hallott egy hangot, rögtön kereste a zongorán, és ha előszörre nem találta el, másodszorra már helyesen ütötte le. Egyetlen helyen ült nyugodtan: templomban, zenés misén. Állandóan menekülni akart... 16 éves korában kórházba kellett vinni, és ott kiugrott az ablakon...
És gondolom, akkoriban még nehezebb volt vele az élet. Az az érdekes, hogy nem emlékszem gyerekkoromból autistákra, értelmileg akadályozott kortársakra. Pedig a református napköziben, ahova mi most járunk, vannak velem egyidős gondozottak is.
Sajnos én is érintett vagyok, mert a 36 éves fiam akkori állapot megnevezéssel autisztikus. /Asperger szindrómás inkább/ A férjem ezért hagyott el, az orvosok fejüket csóválták és azt kérdezték, miért nem mondok le róla. éves kora óta állandóan fejlesztjük. Ma önellátásra képes, ír, olvas. Speciális intézetben is tanult, valamint egy alapítványi iskolában is, amit mi szülők hoztunk létre.16 évet járt speciális iskolákban, gimnáziumot végzett! Azóta forrás hiány miatt az alapítványi iskola megszűnt, pedig nagyon kellene másoknak is. Dolgozni ugyan nem tud eljárni, de itthon segít a házi munkában. Egyik testvére nem, míg a másik elfogadja az állapotát. Mit várhatunk el egy rosszul működő társadalomtól, ha családon belül sincs elfogadás? Ezeket az embereket messze elkerülik, félnek tőlük, és csak a szerencsésebbek élhetnek normális körülmények között. De az anyagi támogatás szinte nulla. Mennyibe kerülne egy otthonban az elhelyezése, és mennyit kap egy szülő! Miért ez a különbség, a szülő talán nem ér annyit mint egy ápoló? Remek riport volt, köszönöm.
"Szülői sorstársként" minden tiszteletem,elismerésem és megemelem a kalapom Jaksity úr előtt!Civil szervezet tagjaként és a sok "harc közepette" igen is tényszerű dolgokról,problémákról beszélt!Szavaiból,gondolataiból én is sokat tanultam,köszönöm!
Érintettként csatlakozom! Fantasztikus riport, ÓRIÁSI ember. Akadálymentes társadalomra van szükség. Sajnos - és előre elnézést a testi fogyatékossággal élő emberektől - nálunk az akadálymentesítés kimerül az utcai rámpák, sípoló lámpák megvalósításában. Nem azt mondom, hogy nem kellenek, hanem azt állítom, hogy mindez még nagyon-nagyon kevés!
Akadálymentes szülőket, testvéreket, iskolákat, pedagógusokat, munkahelyeket, otthonokat, éttermeket, szállodákat, falvakat, városokat kellene érteni ezalatt. Köszönöm a riportot, és jó egészséget a készítőinek!
Engem lenyűgözött Jaksity György értelmi, érzelmi intelligenciája, szakmai tudása. Hát nem ilyen embereknek kellene az országot irányítani?! Minden adottsága megvan hozzá.
Annyira, de annyira egyetértek! Ez az ország fényévekre lenne a jelen helyzetétől, ha ilyen vezetőink lennének! Nem tudtam, hogy ilyen problémákkal élnek, eddig is tiszteltem, most megemelem minden kalapom.
Minden tiszteletem Jaksity Györgynek..Kívánom,hogy sok türelme és kitartása legyen ehhez a munkához, élethez..Talán egyszer ez az ország is eljut oda,hogy befogadó lesz.10 éve próbálok a fiam aki Down szindrómás egy olyan helyet találni ahol jó élete lehet amikor mi szülök már nem leszünk..Jelenleg Magyarországon nincs ilyen hely.Ha a kormány kicsit befogadóbb lenne a szülőket kérdezné és kérné a segítségüket..Mert biztos létre lehetne hozni 10-15 fős otthonokat.Munkahelyet teremtve és emberséget vinne a fogyatékos gyerekek és felnőttek életébe.Nem tartom magam rosszindulatú embernek,de ha egy kormánypolitus felnőtt gyerekét bekéne adnia otthonba igencsak leesne az álla az ottani körülményektől.Emlékszem pár éve egy anya megölte a felnőtt lányát mielőtt meghalt,hogy ne kerüljön ilyen helyzetbe....nem tudom mi kell ebben az országban ahhoz,hogy tényleg emberek legyenek az emberek.
Pedig az autista gyerekek nagyon fontos vállalást tettek leszületésükkor! (Mindenki feladattal születik le,csak elfelejtjük-elfelejtetik!- és azért keressük életünk értelmét,azt a valamit-vállalást-keressük életünk folyamán!) Erről nemigen tudnak sem szülők,sem pedagógusok,más is alig,de,ők a legkifinomultabbak és számukra ez a világ nagyon durva,azért nehéz a beilleszkedésük! Tanítani jöttek közénk! Elfogadásukkal tanulnánk tőlük ,nekünk volna rájuk szükségünk,mert a mi világunk a durva,hogy változzon,de,ha lemondunk róluk,akkor ..ők is vesznek,meg mi sem fejlődünk! Sok kristály és indigó gyereket nyomtak el pszichiátriai gyógyszerekkel,mert úgy nincs gond!
Gyakorló autista kisfiú nagymamája,vagyok!TANÍTANI JÖTTEK közénk! Én értem,a hozzászólót! Ez, a kapaszkodónk! De,hogy mitől van,az AUTIZMUS, azt eddig senki nem tudja? Mindenfélét mondanak,de az igazságtól nagyon-nagyon messze van! Akkora az elmaradás,hogy elképesztő!!!! Az orvosi egyetemen ebben az évben kezdik tanítani,az autizmust!Amiről ez kedves, szimpatikus apuka beszél,a számból vette ki a szót! Azon töröm a fejemet,hogyan segítsek a Fiamékon, a Danikámon? Ő ráadásul,nem beszélő autista. Mindenféle fejlesztésre vitték a szülei, ami csak elérhető Magyarországon! Amerikában élő lányom,mikor hazajött ő vette észre,hogy a Dani autista. A házi gyermekorvosoknak fogalmuk sincs róla.!!!! Nem, vették észre,hogy nincs szemkontaktusa a 18 hónapos gyermeknek,és egy szót nem mond.??!!! Mást viszont: ül.,áll ,mászik ,hasra fordul stb... mindent időben csinált.. Elképesztő, helyzetben vagyunk: Az Óvoda kirakta az egészségesek közül ,mert terítéskor összetört ,5 tányért! Debrecenben ,nagyvárosban nincs iskola,és óvoda számukra,csak a kórház pszichiai osztályán....6 férőhely,ide is protekció kell!? A többikkel, mi legyen? Könyörgöm?Létre kéne hozni egy Autista Óvodát,és Iskolát minden nagy városban,EGY TELEPHELYEN!!!!!Ez talán járható út! De,egy autista gyermekre egy személy kell ,a nap 24 órája,minden másodpercében! Az a személy aki ezt elvállalja, a maga életét is feláldozza, A gondolkodása más lesz,a világ dolgaihoz való hozzáállása. Másképpen fog élni,és gondolkodni. Egyébként,én is rájöttem ha gondozásra,és maximális felügyeletre is szorulnak, a Ő világuk a TISZTA,amikor nincs spektrum zavaruk,és az egészségeseké,a MOCSÁR!A szülőket, a másik egészséges unokámat felemészti, az autizmus. Igen, az egészséges TESTVÉRREL ,senki nem törődik! Széthullnia kell egy családnak,hogy megmentsük az egészséges gyermeket????Vagy lemondania kell,a beteg kisöccséről.????Ördögi kör,nincs rá ORVOSSÁG! Ez azért ŐRÜLET,mert minden emberben egy ZSENI kép él, az AUTISTÁKRÓL! Ez egy film, az ESŐEMBER sztorija. A valóság sokkal másabb! Képzeljen el mindenki egy olyan agyat, amikor még akkor is tudok vele kommunikálni,hogy nem beszél,és a másik percben ez az agy ,átvált egy spektrum zavarra,és nem tudod az agyat arra kényszeríteni,hogy figyeljen rád,amíg a zavar le nem cseng!Addig a gyermek repked,futkos, vinnyog,sír ,nevet...majd visszatér a normális agyifázisba, akkor újra kommunikálóvá válik! Ez olyan súlyos betegsége az agynak,hogy Obama Elnök,már a Fehér Házban vitte be a kutatókat,és kutatják az okát az autizmusnak, az alhceimernek, a szklerózismúltiplesznek..kb 15 évet jósolt,hogy ki lesz fejlesztve a gyógyszer,amit természetesen, a VHO -nak átadnak....Csak addig mit csinálunk??? Bele halunk???
Minden megyeszékhelyen (de lehet az máshol is) szükség lenne nem csak speciális óvodára, iskolára, hanem olyan családbarát otthonra, ahova nyugodt szívvel tudnák a szülők a gyerekeket bevinni. Miskolcon van ilyen, de mindamellett, hogy magasak a beugró összegek (3-4 millió Ft), még éveket is kell várni. Embertelen "tömegszállásra" senki sem akar gondolni. Néhány éve volt talán, amikor a felszámolt Bélapátfalvi otthon lakóit Szilvásváradra akarták költöztetni, de az ott élők tiltakoztak, azért nem mehettek. Pedig rengeteg munkahelyet lehetne teremteni ezáltal, akár egy-egy kisebb település jelentősen "profitálhatna" is belőle. Néhány egymás mellett levő családi ház, 15-20 gyerek elhelyezését megoldaná, és mellé 20 embernek munkát adna közvetlenül. Közvetve még többnek, mert a helyi termelők is örülnének neki. Ezáltal 15-20 család szabadulna fel, és tudna normálishoz közelítő életet élni. Már nyerne rajta mindenki. A városokban szükség lenne akár "átmeneti kollégiumokra", mert mindenhol előfordul olyan eset, amikor csak rövid időre van szükség segítségre. Akár azért, hogy a szülők egy hétvégét pihenjenek, akár azért mert egyszerűen betegek lettek, és nincs más segítség. Akinek nincs ilyen gondja, el sem tudja képzelni, hogy mit jelent az, ha egy 20-30-40 éves "gyereket" mindenhová vinnie kell a szülőnek, iskolába, orvoshoz, fodrászhoz, boltba, mert nem hagyhatja magára. Én dolgozom, és kora reggel viszem iskolába, munka után késő délután, kora este hozom haza. És azt is nehéz elképzelni, hogy ez nem olyan, mint egy normális óvodás, ha meggondolja magát a "gyerek", akkor megáll, vagy más merre megy, szóval tényleg igaz, hogy majdnem belepusztul a szülő.
Bocsánat, de mit jelent az, hogy "leszületésükkor?" Úgy tudom nem leszületünk, hanem megszületünk. És most nem kifejezetten nyelvtani bukfencre gondolok... Itt-ott zavarosnak tűnik néhány gondolatod.
Nekem nem autista a gyerekem, méhen belüli tartós oxigénhiány miatt fogyatékosnak, - értelmileg és testileg is - született. Ezt a problémát manapság már figyelik, ha felmerül ennek az esélye, inkább korábban megindítják a szülést. Ebből a szempontból az orvostudomány előrébb van. Mi több, mint 21 éve élünk úgy, hogy jelenleg a gyerekem néha 5, néha 12 éves korú gyereknek felel meg, írni, olvasni, számolni nem tud, és egyedül egy percig sem lehet hagyni. Az agyi fejletlensége okán, néha olyan dolgokat csinál, amelyek normális ésszel felfoghatatlanok, hangulatváltozás, akár önkárosítás, akár támadékonyság formájában. Mégis annyi, de annyi szeretet van benne, hogy kimondhatatlan. A nagyon-nagyon nehéz pillanatokon (és ebből rengeteg van, legyünk őszinték) ez tud átlendíteni. És a környezetemben élők is szeretik, és viszont, és tudom, hogy hat a külvilágra a szeretetével. Én is értem azt, hogy mire írta a hozzászóló, hogy céllal születnek ebbe a világba.
Értettem Ilona hsz-ét, de úgy gondolom, a cikkben megfogalmazott probléma a realitáshoz közelebb áll, mint a spirituálisan közvetített érzelmi "üzenet." Ugyan a kettő kapcsolódik, mégis elsődlegesnek a tárgyi feltételek biztosítását tekintem, hogy a speciális munkát végző szakemberek eredményesek lehessenek. (Köszi az észrevételedet.)
Én meglepődtem, hogy ilyen magas az autisták száma. És a 100 ezerhez tartozik még 2-3 családtag, akiket közvetlenül érint, tehát 300-400 ezer ember, nagyon nehéz élettel. Több évtizedre előre láthatóan nehéz élettel, merthát ha a szülők meghalnak, akkor gyakorta a testvér veszi át a segitő szerepet, ami a saját élete rovására megy... Sajnos egészen borzasztó a helyzet az országban, bármiféle fogyatékosság kapcsán... Az időseket érintő Alzheimer-kór is abszolut kezeletlen társadalmi szinten, pedig az is 250 ezer családot érint... más kérdés, hogy ott belátható az időtáv, 10-15 év alatt meghal a beteg, de addigra tönkremegy a családja, anyagilag is, és lelkileg is...
Érintett a családom 1974-es születésű fiammal.A helyzet Magyarországon középkori és Taigetoszi hozzáállású.Nem anyagiakban hanem eszközben,orvosi vagy szakemberi segítségben.Ami az állam e témában a hülyébbnél-hülyébb adminisztratív kérdezősködés.A végleges az állapota szót nem ismerve, a család állandó hexálása zajlik.
Több magasan képzett diplomás srác is szomorkodik, mert az aspergeres-autista jelleg miatt lehetetlen elhelyezkedniük. Hiába zsenik, ha minden HR-es a tökéletes reklámpasit keresi, aki jól passzol a haverok közé.
Kozepso gyerekunk autista. 2010-ben , amikor 10 éves volt, szemebesulnunk kellett, hogy spéci suli, alapítványi suli, otthon tanítás stb,mind semmit sem érnek: amikor 18 évesen kikerult volna a nagybetusbe, a magyar társadalom kikopte volna magából, mint kezelhetetlen, más, eltéro, lehet választani. Mivel testvéremet (skizofrén) már elvesztettem az ottani helyzetnek koszonhetoen (Ken Kesey: One Flew over the Cuckoos's Nest / Száll a kakukk fészkére, megvolt/megvan?) , ezt még egyszer NEM engedem meg, csomagoltunk, és 2011 óta Londonban élunk. A kulonbség? ég és fold, van jelen, és lesz jovo Lucának itt. A gond nem egyes tunetekkel, betegségekkel, fogyatékosságokkal van a Kárpát-medencében, hanem a mindenféle másságot, kulonbozoséget elutasító, utáló, elítélo, megveto, kineveto, kigúnyoló stb társadalmi hozzáállásban keresendo. Amíg az iskola ezt a magatartást tanítja, kénytelen tanítani, hiszen a tanárok is ebben a "kultúrában" nottek fel, a kor ordogi, addig ez egy onmagát rossz iranyban gerjeszto folyamat lesz, a változáshoz sok-sok generációváltás kell (és ennek a változásnak mai napig nyoma sincsen arrafelé)
most indult egy sorozat itt a BBC-n: The Autistic Gardener. A foszereplo egy izig-vérig autista férfi, aki a másságának koszonhetoen teljesen másként látja a teret és idot, a világ talán legnagyobb kertész kiállításán, Chelsea Flower Show, sokszor állított már ki, és nyert rengeteg díjat stb, az o szavai, heveny fordításban: az autista nem egy hibás komputer, hanem egy másik operációs rendszer.
És sok-sok családnak még annyira sem telik. Sokan azért mennek tönkre, mert nem tudnak dolgozni. Az ápolási díj sem megoldás, a napi 24 órás szolgálat felőrli az embert. Sok család, szülő nem tud pihenni, üdülni menni, még egy színházi előadásra sem eljutni. Sokkal több támogatás kellene az államtól.
Nekem mondod? :( Évek óta nem voltam sehol, nyaralni nem tudunk elmenni, a nagyobbik lányom országos második volt szakmai tanulmányi versenyen, de a parlamentbe nem tudtam elkísérni, mert hogy, hova tegyem az öccsét addig - nincs el nélkülem. Annak örülök, ha végigalusszuk az éjszakákat. ÉS főleg annak, hogy a testvérei "önműködőek", mert időm alig van rájuk. Az ápolási meg... Hát, még az ételre sem lenne elég, nemhogy másra... Dolgozni? Jó lenne...
Ezek a gyerekek nagyon kedvesek, ragaszkodóak, IGENIS fejleszthetőek!! Sok türelem és kitartó munka! Azt mindenki tudja, hogy akik ezekkel a gyerekekkel foglalkoznak, azok sokat segítenek a családoknak is. (Reggel fél nyolctól délután négyig iskolában vannak a gyerkőcök). Azon valaki illetékes viszont elgondolkodhatna, hogy 61 évesen 100 ezer forint a nettó fizetésünk! Hol van a megbecsülés? a munkánk elismerése? Napi nyolc óra autista, középsúlyos fogyatékos gyerek mellett gyógypedagógiai asszisztensként? Fura ez is. Csodálkoznak, hogy sok a pályaelhagyó?
Nem tudom, miért az én kommentemhez írtad, de ha már ide, akkor válaszolok rá: az én fiam nincs fél nyolctól négyig iskolában, hanem nyolctól fél kettőig, pénteken meg fél egyig (és most nem is tudnék egy gyereket sem mondani az ismerőseim közül, aki négyig lenne bent az iskolában, de ez csak részletkérdés. öt-hat óra is iszonyú kimerítő általában). Viszont volt két évünk, amikor sokszor előbb hoztam haza, mert mindenkinek úgy volt jobb. Sokat köszönhetek a nevelőknek, mert sokat támogattak lelkileg, amikor padlón voltam; és ez közös munka, nálunk a szülők többsége, ahol tud segít a csoportnak. Én ezt látom. De idő volt, míg "összekovácsolódtunk", szülők és nevelők. Szülőként is nehéz, és aki szívből csinálja, annak nevelőként is. És valóban nagyon kevés a fizetésük.
Igen, egyre nehezebb elképzelni mi lesz velük, ha mi már nem leszünk! Ki segít nekik? Ha a szülők nem nevelnék autista gyermekeiket, akkor mekkora összegbe kerülne az ellátásuk az államnak? Na abból az összegből csináljanak megfelelő otthonokat és a fenntartásukról is gondoskodjanak. Tisztelet Jaksity Apukának, hogy tesz a cél érdekében! Mint érintett szülő mélyen megértem a sorok között érezhető indulatot. Közel 25 év telt már el azóta, hogy megkaptuk a diagnózist, de sok minden nem változott azóta, csak a küzdelem lett nagyobb, és a végén tényleg belehalunk .
Sok-sok éve gyűlnek már oda a támogatások, konferenciákra, kiadványokra, miközben egy, a médiában nem jeleskedő kutató-terapeuta nyomorgott a stábjával együtt az azóta megszűnt Lipóton.
